Meine Geschichte

Mit 14 Jahren erkrankte ich an Morbus Crohn. Jahrelang ertrug ich ständige Schmerzen, Durchfall, Gewichtsverlust, Fistelgänge und alle Komplikationen, die man sich vorstellen kann. 1992 hatte ich den Kampf verloren und musste notoperiert werden.

Ich war 27, als "mein Leben mit Stoma" neu begann!


Vom Dickdarm blieb mir noch das Sigma mit 27 cm. Der letzte Teil vom Dünndarm musste raus und ich bekam ein doppelläufiges Ileostoma – erst mal vorübergehend, um die rekto-vaginale Fistel zu sanieren. Der Fistelgang vom Querkolon zum Magen wurde auch gleich entfernt. Alles klappte super und schon nach einer Woche war ich wieder zu Hause.

Von Anfang an machte ich aus meinem Stoma kein Geheimnis; so war es mir auch nicht besonders peinlich, wenn er ab und zu Töne in der Öffentlichkeit von sich gab. Er gehörte zu mir und bekam spontan den Namen „Fritz Kotz“ - fragt mich nicht warum! 

Sehr bald wurden meine körperlichen Veränderungen zum Alltag, doch ich strahlte ständig vor Freude, keine Probleme durch den Morbus Crohn mehr zu haben. Endlich ließ er mich los und ich konnte auch mal an etwas anderes denken. Ich blühte auf und gab richtig Gas!

Nach ein paar Wochen musste ich wieder in die Tübinger Universitätsklinik, um meine Fistel sanieren zu lassen. Diese rektovaginale Fistel, die bei Morbus Crohn häufig auftritt, wurde durch eine "Wandlappenverschiebung" verschlossen. Guter Hoffnung, ließ ich nach mehreren Monaten die Rückverlegung meines doppelläufigen Ileostomas durchführen. Doch nach nur 2 Tagen Stuhlbelastung brach er wieder durch. Pech gehabt!


„Auf ein Neues“, dachte ich, nach ein paar Wochen Schonzeit ließ ich mir ein endständiges Ileostoma anlegen und kurze Zeit später erneut den Fistelgang verschließen. 

Der Crohn war verschwunden! Eine Lebensqualität, wie ich sie nie zuvor erlebt hatte – ich war so glücklich! Ein Jahr später brachte mir die Stomarückverlegung wieder kein Glück. Man mag es kaum glauben, aber dieser saudoofe Fistelgang bildete sich erneut!


Trotzig dachte ich: „Ein Loch mehr oder weniger“ und ließ mir nicht nur meine Unterlippe piercen.

2009 musste ich mir den 27-cm-Sigmastumpf doch noch entfernen lassen. Es war zum Glück nicht wieder Morbus Crohn, wie in meinem Buch, Tamara Lammers,  "Notausgang", Morbus Crohn bis Sigma-Resektion nachzulesen ist.
 

Es ist meine kleine Schatztruhe, die ich gern mit Betroffenen und Interessenten teile.

Ich blicke zurück auf 30 Jahre Morbus Crohn mit Fisteln, Abzessen, Fissuren und vielen anderen Extras, die sich wirklich kein Mensch wünscht. Trotz all der fast schon unglaublichen Erlebnisse mit Ärzten und Psychotherapeuten, in Krankenhäusern und Kurkliniken, finde ich mit einem Lächeln im Gesicht immer wieder einen Ausweg.

Mein Ileostoma wurde zu meinem ganz persönlichen Notausgang, ein Schritt, den ich nie betreut habe.